«On se fait dire: “T’es juste grosse” lipoedème»

Des Québécoises souffrant d’une condition médicale non reconnue se disent victimes de grossophobie

Elles n’arrivent pas à obtenir des soins au Québec

Article initial du Journal de Montréal, rédigé par Héloïse Archambault, publié le mercredi 21 juin 2023 à 15h30

Incapables d’obtenir un diagnostic au Québec, plusieurs femmes convaincues d’avoir le lipoedème déplorent être victimes de grossophobie, et se font simplement dire de perdre du poids.  

Pierre-Paul Poulin / Le Journal de Montréal / Agence QMI

Irlanda Espinoza : entrepreneuse et fondatrice de Lipœdème Quebec

Femmes touches par le Lipoedème sont aussi victimes de grossophobie

«On se fait dire: “T’es juste grosse”. C’est tellement insultant!» dénonce Irlanda Espinoza, 44 ans, qui est atteinte du lipœdème depuis 2017. 

Non reconnue au Canada, cette condition médicale affecte plusieurs Québécoises incapables d'obtenir de l'aide. Sur les réseaux sociaux, les témoignages de femmes désespérées d'obtenir de l'aide abondent, et plusieurs se disent victimes de grossophobie. 

En 2018, Mme Espinoza s’est retrouvée carrément alitée. Elle avait pris 75 kilos en un an.

Incapable de s'habiller

«C’est mon fils qui devait m’habiller, se rappelle-t-elle. Je ne pouvais plus marcher, plus travailler.» 

Malgré qu’elle ait consulté une dizaine de médecins à Montréal, impossible d’obtenir de l’aide ou un diagnostic.

«Une chance que j’avais la force mentale que j’ai, sinon ça démolit quelqu’un», avoue la femme d’origine mexicaine. Tous les médecins me disaient: "Je ne sais pas de quoi tu parles".» 

Présentement, Santé Canada ne reconnaît pas le lipœdème. La Régie de l’assurance maladie, le ministère de la Santé et des services sociaux, l’Institut national de santé publique du Québec ou la Fédération des médecins omnipraticiens du Québec n’avaient aucune information sur le sujet. 

Deux techniques peuvent aider à contrôler le lipœdème: la liposuccion et la chirurgie bariatrique. Or, elles coûtent des milliers de dollars et ne sont pas remboursées par le régime public. 

Des chirurgiens esthétiques ont confirmé au Journal avoir opéré des femmes qui se disaient atteintes du lipœdème. La liposuccion fonctionne bien, mais il n’y a pas de garantie que la chirurgie perdure à long terme. 

En 2019, Mme Espinoza s'est endettée de 13 000$ pour subir une chirurgie bariatrique au Mexique, et a depuis retrouvé une vie plus normale. Enseignante, la femme de 44 ans veut aider les autres femmes à obtenir de l’aide. 

Femmes découragées

«Les femmes sont découragées, c’est une maladie sans queue ni tête», constate-t-elle depuis qu’elle gère une page Facebook sur le sujet, en 2019. Elle souligne d'ailleurs que plusieurs autres symptômes de la maladie, lorsqu'elle est avancée, rendent un diagnostic complexe. 

Éventuellement, elle souhaite créer un site pour diffuser l’information en français. Et milite pour faire reconnaître la maladie. 

«Il faut que ce soit au moins reconnu! Qu’on ne se fasse pas dire qu’on n’a rien. Non, on a quelque chose», jure-t-elle.

Lire ici le reportage original publie par le journal de Montréal, écrit par Héloïse Archambault