«J’ai suivi des régimes toute ma vie, je n’ai jamais perdu de poids»

Une jeune femme atteinte d'une maladie non reconnue s'est résignée à payer 80 000$ pour un traitement en Espagne

Elle a payé 80 000$ pour être opérée en Espagne et être finalement soignée

Mercredi, 21 juin 2023 11:30. Article initial du Journal de Montréal, rédigé par Héloïse Archambault, publié le mercredi 21 juin 2023 à 11h30

Après 15 ans de souffrance aux jambes et l’incompréhension d’une quinzaine de médecins, une jeune femme qui a payé 80 000$ a finalement été soignée en Espagne pour le lipœdème, qui n’est pas reconnu au Québec.  

«Je n’ai jamais eu d’écoute. Je comprends que les médecins n'ont que quelques minutes, mais le système de santé est malade, déplore Janie Therrien-Migneault. Il faut que ce soit reconnu.» 

Marc DesRosiers/ AGENCE QMI

Âgée de 29 ans, la femme est atteinte du lipœdème (aussi appelé «jambes poteaux»). Non reconnue au Canada, cette condition chronique méconnue pourrait affecter 10% des femmes dans le monde, selon des estimations aux États-Unis et en Europe. 

Qu'est-ce que c'est le lipoedème?

– Une accumulation anormale de graisse qui affecte les jambes et les bras 

– Les membres sont disproportionnés, souvent de façon symétrique

– Les symptômes sont: douleurs, crampes, ecchymoses, sensibilité anormale 

– C'est une maladie chronique évolutive qui affecte presque uniquement les femmes 

– Le régime alimentaire et l’activité sportive sont bénéfiques, mais inutiles pour maigrir 

– Apparaît avec les changements hormonaux (puberté, grossesse, ménopause)

– Une prédisposition génétique pourrait être en cause 

– Deux traitements sont suggérés: chirurgie bariatrique et liposuccion 

– Désordre reconnu par l'Organisation mondiale de la santé

Source: Fondation du lipœdème, États-Unis, Lipœdème France

Dans le cas de Janie Therrien-Migneault, les premiers symptômes sont apparus dès l’âge de 12 ans. 

Douleur et enflure

«J’avais des problèmes aux jambes et aux bras, qui gonflaient. Mais on ne savait pas ce que c’était», se rappelle celle qui a fait de la danse durant plusieurs années. 

Rapidement, les symptômes se sont aggravés: jambes enflées, ecchymoses, douleur, bosses. Malgré cela, impossible d’obtenir un diagnostic ou l’aide d’un médecin. 

«J’ai dû voir une quinzaine de médecins différents... J’ai payé au privé. Je suis allée partout, raconte-t-elle. Ils me disaient de faire plus de sport et de manger mieux. J’ai suivi des régimes toute ma vie, je n’ai jamais perdu de poids», confie-t-elle amèrement. 

Une maladie dure psychologiquement

«C’est vraiment une maladie dure psychologiquement», ajoute la Gatinoise.

L’histoire de cette femme n’est pas unique. Sur les réseaux sociaux, des dizaines de Québécoises désespérées se disent incomprises par les médecins, et victimes de grossophobie. 

«C’est terrible, c’est le parcours du combattant», constate Irlanda Espinoza, une Montréalaise qui a créé un groupe sur Facebook en 2019. 

D’ailleurs, c’est sur internet que Janie Therrien-Migneault a eu une révélation il y a deux ans, après avoir lu un témoignage d'une Française atteinte de cette condition. 

Décidée à se faire soigner, elle a obtenu deux diagnostics de lipœdème auprès de deux médecins à l’étranger: au Maroc et en Espagne. 

Une révélation

«C’était comme une révélation. [...] Savoir que ce n’est pas dans ma tête, que je n’ai pas rêvé... Après toutes les années où je me suis fait dire que c’est parce que je mangeais mal, [apprendre] que c’est une maladie, c’est un soulagement.» 

En 2021, la femme a subi des chirurgies de liposuccion en Espagne, avec une technique spécialisée pour le lipœdème (WAL). Elle y est allée à quatre reprises, échelonnées sur huit mois; l’opération était trop dure physiquement. 

«Si je voulais pouvoir encore marcher à 50 ans, je n’avais pas le choix de me soigner», dit celle qui a déboursé 80 000$ au total.

En tout, on lui a retiré plus de 20 litres de tissu adipeux (cellules graisseuses malades) dans les jambes et les bras. 

«C’est lourd longtemps», commente la patiente qui travaille en finances à Ottawa. 

Bien que la chirurgie ne guérisse pas le lipœdème, elle permet de retrouver une silhouette plus normale et une qualité de vie. 

Bombardee de messages

Bombardée de messages

Depuis qu’elle parle de son histoire sur les réseaux sociaux, elle se dit inondée de messages de femmes de partout qui veulent avoir des informations. 

«Je trouve ça triste, aberrant. J’aurais aimé rencontrer quelqu’un comme moi, je me sens obligée de donner des réponses», avoue-t-elle. 

Puisqu’elle a perdu tout ce liquide, Janie Therrien-Migneault aimerait bénéficier d'une chirurgie esthétique pour redraper sa peau pendante. Elle devrait aussi avoir des massages lymphatiques toutes les semaines. Mais son budget ne lui permet pas tout cela. Si elle souhaite une chose, c’est que la maladie soit enfin reconnue, et que les femmes obtiennent de l’aide. 

«Il faut que ce soit reconnu, répète-t-elle. J'espère que ça débloquera un jour.» 

Lire ici le reportage original publie par le journal de Montréal, écrit par Héloïse Archambault